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Gratidão

5 de fevereiro

Na semana passada publiquei a história da Mari e da Agatha e recebemos muitos comentários lindos. Passei a semana pensando muito nessa palavra: gratidão. Essa palavra faz parte da minha vida há muito tempo, mas quanto mais o tempo passa, mais significado ela tem…. Na sexta aconteceu uma coisa engraçada. Pensei em escrever para vocês e não tive coragem, simplesmente porque guardei uma espécie de luto pelas vítimas da tragédia de Santa Maria. Nunca falo sobre essas coisas no blog porque não é esse meu objetivo aqui, mas dessa vez não teve jeito… meu coração não me deixou passar em branco. Pensando em tanto sofrimento, não pude deixar de lembrar como sou grata pela minha vida e por tantas bênçãos que recebo todos os dias, de tantas formas… Por cada sorriso, por cada dia bonito, por cada palavra de carinho que recebo nos comentários do blog… Do fundo do coração, o que mais me fez sentir grata nessa semana é saber que eu pude ajudar tanta gente através da minha experiência. Recebi alguns comentários lindos de pessoas dizendo que elas ou familiares que estavam passando por problemas de saúde sentiram mais ânimo ao conhecerem o blog. Passaram a se maquiar, começaram a gostar de lenços, começaram a encarar a doença apenas como um período… Também conheci pessoalmente algumas pessoas que acompanharam toda a minha história na formatura da Talita, namorada do meu irmão, lá em Curitiba nesse final de semana. Além da torcida e do carinho de pessoas desconhecidas, sentir que pude fazer a diferença na vida de alguém me faz sentir uma gratidão profunda. Como diz a Kris Carr, não posso dizer que a doença foi um presente porque não desejo que ninguém passe por isso. Mas sinto do fundo da minha alma que essa oportunidade de trazer um conforto para a vida de pessoas em sofrimento é uma bênção. Quando penso em tudo isso, sinto amor transbordando do meu coração. Queria que esse amor chegasse no coração de todas as pessoas que sofrem nesse momento, ajudando a levar a dor embora. Esse desejo é como se fosse minha oração para as famílias das vítimas do incêndio em Santa Maria e também para todos os que estão passando por um tratamento de câncer ou de qualquer outro problema de saúde. Afinal, estamos todos conectados… Namastê!

A intenção do meu blog é falar de amor e superação, sempre. É falar sobre o lado positivo do amor e da vida, “para quem ama a vida” (ou para quem precisa de uma forcinha para começar a amar). Hoje quero compartilhar aqui uma linda história de amor, fé e superação: a história da minha querida amiga (e chefe!) Mari e da família dela. Vou deixá-la contar com as palavras dela, palavras com que escreveu um texto emocionante para o Blog “Lagarta Vira Pupa”. É maravilhoso poder compartilhar de perto essa vitória e poder acreditar no ser humano. Também tenho certeza que esse exemplo vai ajudar muitas pessoas a irem em frente, a seguirem sua intuição e a agirem com amor! A seguir, o texto da Mari e, no final, vou deixar o link para vocês conhecerem o Blog “diário de uma mãe e seu garotinho autista” – outra história linda de superação e amor.

Mari e Agatha: amor, intervenção precoce e milagres.

Oie! Sou a Mariana, tenho 27 anos, casada com o Alexandre e mãe de uma linda menina de um ano e  7 meses, a Agatha. Quando a Andréa comentou de escrever um post por aqui fiquei super feliz e nervosa ao mesmo tempo. Afinal, nossa querida mãe do Theo tem um dom incrível com as palavras! Mas acho que a minha experiência pode ajudar muitas mamães, então achei muito importante compartilhar.

Agatha nasceu no dia seis de junho de 2011, em um parto LINDO, emocionante, depois de uma gravidez maravilhosa e muito desejada, na qual aproveitei cada segundo e cada chute da minha pequena. Nasceu super saudável, tomou banho de luz por um dia, e fomos para casa.

foto: arquivo pessoal

foto: arquivo pessoal

Sempre foi MUITO boazinha…acho que só a ouvimos chorar pela primeira com 2 ou 3 meses. Dormiu a noite toda desde o primeiro mês e mamou no peito exclusivo até 6 meses. Atingiu todos os marcos de desenvolvimento até, mais ou menos, 8 meses.

Na consulta do 8º mês, falei com o pediatra sobre uns movimentos repetitivos que ela apresentava nos pés. Algo me dizia que era neurológico, e meu pediatra pediu para observar por um mês e ver quando ela fazia esses movimentos.

Seguimos nossa vida e, em março, fomos passar um feriado na fazenda de uma amiga querida. No domingo, chegamos em casa e, como todo fim de semana, peguei a Veja para ler depois que a Agatha dormiu. E, nesse momento, senti um frio na espinha que jamais vou esquecer. Estava lendo uma reportagem sobre autismo, e sobre a importância do diagnóstico e intervenção precoce.

Minha filha tinha TODOS os sintomas apresentados na reportagem, TODOS! Nunca fez contato visual ao mamar, apresentava movimentos repetitivos com os pés, não dava tchau, não mandava beijos e não apontava aos 9 meses, ficava muito tempo concentrada em um detalhe de um brinquedo, não respondia ao nome, e não esboçava nenhuma reação quando eu ou o pai voltávamos do trabalho.

Era tão quieta que muitas pessoas falavam: “nossa, mas ela é tão boazinha, brinca sozinha, acho que não é normal! “. Na hora, fui falar com meu marido que, de primeira, achou que eu era louca. Aí, li os sintomas e lembro da mudança na feição dele… Falei com o pediatra e ele, imediatamente, me recomendou procurar um neuro e um psiquiatra.

foto: arquivo pessoal

foto: arquivo pessoal

Foi aí que as lágrimas começaram a escorrer sem parar. Aquilo era real, não era uma “nóia de mãe.” Em meio às lágrimas, entrei na Internet e comecei a pesquisar loucamente, e um dos primeiros blogs com que me deparei foi o Lagarta Vira Pupa. E, rapidamente, reconheci a mãe do lindo Theo, com quem eu tinha trabalhado e até acompanhado o início da gravidez.

Procurei a Andrea no Facebook, que imediatamente me deu seu número. Liguei para ela chorando, pedindo para entender um pouco mais disso tudo. E a Andrea acalmou meu coração, falou que tudo ia dar certo e me indicou um neuro. Na segunda-feira cedo, já liguei para agendar um horário. Nesse dia, fui trabalhar, mas a cada meia hora, me levantava para ir no banheiro chorar. Não entendia direito o que estava acontecendo, uma avalanche de sentimentos, dúvidas, e medo, muito medo, e muita insegurança. Overwhelmed. E, nesse período, meus pais estavam viajando, e mesmo de longe tentaram me dar toda a força do mundo.

Chegou o dia da consulta e fui com um nó na garganta. O neuro examinou, brincou, chamou e, no final, pediu para tirarmos a Agatha da sala para conversar conosco. A conversa foi mais ou menos assim: “Mãe, se fosse minha filha eu colocaria na terapia JÁ. Ela tem, sim, alguns sintomas. Quanto mais precoce for a intervenção, melhor será a evolução. E, se ela não tiver nada, mal não vai fazer.”

Nessa hora, eu não sabia se chorava mais, se perguntava um milhão de coisas, se saía correndo da sala para agarrar minha pequena… No fim, nem me  lembrei das MILHARES de perguntas que tinha para fazer e pedi o telefone da terapeuta que ele indicava. Quis entender um pouco sobre ABA, como funcionava, o que trabalhariam.

Perguntei sobre o futuro. SE ela estivesse no espectro, como seria o futuro? Ela seria feliz? E a resposta foi: “Não sei te dizer. Cada criança é diferente, e a evolução de cada uma delas é diferente também.”  E foi aí que percebi que o mais difícil de TODA essa caminhada seria a incerteza.  Ainda mais para mim, que sou uma pessoa super ansiosa, prática, que gosta de planejar tudo.

No mesmo dia, liguei e agendei a avaliação com a terapeuta para aquela semana. A Agatha iniciou ABA aos 9 meses. As terapeutas foram MARAVILHOSAS, sempre muito carinhosas, e fazíamos reuniões para falar da evolução da Agatha e entender melhor como podíamos colaborar em casa.

E, dia a dia, percebemos a evolução. O primeiro sinal – e mais marcante para mim – foi que os movimentos estereotipados pararam. Aos poucos, foram diminuindo e, um dia, percebi que ela não fazia mais!

foto: arquivo pessoal

foto: arquivo pessoal

Ao longo dos meses, a melhora da Agatha foi incrível, e a cada dia que passava eu ficava mais ansiosa pelo retorno ao neuro.

E dia 23 de novembro chegou mais rápido do que eu esperava. Eu e meu marido levamos a Agatha ao neuro bastante otimistas, mas sempre com aquele frio na barriga. Chegamos ao consultório, e o nosso querido médico conversou conosco sobre a evolução da Agatha. Fez diversas perguntas e, em seguida, começou a examinar e brincar com ela. Nos sentamos novamente na mesa e ele nos disse: “Bom, não preciso falar nada, certo?”. Eu e meu marido olhamos um para o outro na hora e respondemos: “CLARO que precisa!” hahaha. Tínhamos entendido que eram boas notícias, mas queríamos ouvir com todas as letras.

Ele falou que ela não tinha nada, mais nenhum sinal. Deixou claro que nunca iríamos saber se ela não estava no espectro ou se estava (de forma leve) e a intervenção precoce ajudou a reverter.

Eu tenho certeza que a intervenção precoce foi o que mudou o diagnóstico da minha filha. Ela tinha alguns comportamentos muito típicos que sumiram!!!

E aí vem a parte mais linda de tudo isso. Eu me envolvi com muitas mães especiais, mergulhei nesse mundo de cabeça e de peito aberto. E minha vida mudou com tudo isso.

Mudei a forma de ver o mundo, mudei a forma de observar pessoas, aprendi a não julgar, aprendi a conhecer, aprendi a lidar com pessoas especiais, descobri um mundo lindo de pessoas que se ajudam e apoiam e que me fizeram acreditar na humanidade novamente.

Tem muita gente preconceituosa e horrível nesse mundo. Mas tem muita gente maravilhosa, generosa e disposta a ajudar também. Descobri, também, o que é o amor incondicional de mãe de verdade, que ama MAIS e MAIS a cada dificuldade, que só pensa na felicidade do filho, que se preocupa com as dificuldades que ele vai ter que enfrentar e que está disposta a mudar o mundo para que tudo fique mais fácil para ele. Hoje, quero retribuir todo o carinho e amor que recebi nessa curta mas importante jornada. Espero poder fazer por outras mães o que a Andréa, meu marido, minha mãe, meu pai, meus avós, meu pediatra, as terapeutas, a Débora (e tantas outras mães lindas,) e meus amigos fizeram por mim! E ajudar a deixar o mundo melhor para os nossos filhos!

Por fim queria agradecer MUITO a Andrea por todo o apoio e carinho em todo o processo! Fez toda a diferença na minha vida! Tivemos a alegria de conhecer o Theozão recentemente e espero que a Agatha e o Theo virem grandes amigos! Obrigada de coração!

Theozão não perdeu tempo e tascou um beijo na Agatha!

Theozão não perdeu tempo e tascou um beijo na Agatha! (Théo é o filho da autora do blog “A Lagarta Vira Pupa”, Andréa, outro exemplo de amor, superação e milagres).

Conheçam mais do blog no link a seguir:

http://lagartavirapupa.com.br/blog/mari-e-agatha-amor-intervencao-precoce-e-milagres/

E muito obrigada a vocês duas, Mari e Andréa, por ajudarem a tornar do mundo um lugar melhor ao dividirem conosco suas experiências!!!

Beijos mil e que essa luz continue a acompanhá-las (e a suas famílias) sempre!

 

Correria

27 de janeiro

Bom dia!!!! Essa semana não cumpri o prometido de escrever segunda e sexta-feira, mas aqui estou! Assumi novas responsabilidades no meu trabalho meio “no susto” e trabalhei muito essa semana para pegar o jeito! Além disso, na sexta foi feriado em São Paulo e eu saí de casa às 05h para ir para Piracicaba encontrar meus pais; de lá fomos para Assis visitar meus avós e de Assis fui para Londrina encontrar o Marcelo, meus sogros e os amigos, claro.

Quando eu fiquei doente, meus pais decidiram não contar para os meus avós (pais do meu pai) o que eu tinha. Eles não estão tão bem e achamos que seria uma confusão. Souberam que eu estava doente e fazendo um tratamento, mas não sabiam exatamente o que era. Logo que recebi o diagnóstico tinha acabado de vê-los e só os vi de novo agora (eles não estão viajando, então nós é que sempre vamos até lá). Sempre que meus pais iam visitá-los não dava certo de eu ir também e, além disso, como não contamos o que eu tive, não podia aparecer lá sem cabelo, né? Seria um choque. Quando me viu, minha avó abriu um sorrisão e perguntou: “Por que cortou tanto assim o cabelo?!” rsrsrsr… Minha mãe disse que foi para um trabalho. Depois de um tempo, ela comentou: “Está bonito seu cabelo assim. Você fica bonita de qualquer jeito. Mas por que cortou tanto? Você vai deixar crescer, né? E você também fez permanente?” kkkkkkkkk….. Viram, só? Está ondulado!!!

Minha madrinha, tia-avó que mora com eles, sempre soube de tudo. Agora ela cuida deles e dá um aperto no coração morar longe e acabar os vendo tão pouco. Acho que eles deveriam ter um tablet com Skype, né? Assim as barreiras da distância seriam menores. Foi muito gostoso vê-los, mesmo que tenha sido pouquinho tempo.

E por falar nisso, ontem estávamos discutindo se era melhor ter filhos mais velha ou mais nova e, lógico, tudo tem seus prós e contras. Mas uma das coisas que uma vez eu disse para o Marcelo foi: “você já pensou que cada dia a mais que a gente demora para ter filhos é um dia a menos da nossa vida que a gente passa com eles?”. Bastante filosófico, mas verdade!!! Claro, muitas vezes a gente não escolhe, mas o fato de estarmos tendo filhos mais tarde vai fazer com que muitos deles tenham avós por menos tempo, não é? É a correria da vida…

 

No post anterior uma das coisas que escrevi foi que perguntei para o meu médico porque uma pessoa com o mesmo linfoma que eu estava fazendo um tratamento diferente. Eu disse que o linfoma da pessoa tinha iniciado no mediastino e o meu no pulmão e dei a entender que por isso a pessoa teria que fazer radioterapia também, além da quimioterapira. Desculpem, a informação foi incompleta e já até corrigi lá no post. Outros fatores, como tamanho do tumor, estágio em que a doença foi descoberta e condições gerais do paciente têm que ser avalados para definir o tratamento. De novo, como sempre digo, cada caso é um caso e só o médico, avaliando as condiçoes gerais da doença e do paciente, pode definir o melhor tratamento. Outra coisa é a questão da gravidez. Não é SÓ porque os efeitos prolongados da quimio podem causar algum prejuízo ao bebê. Também tem a questão dos exames que temos que fazer a cada três ou quartro meses e que não podem/ devem ser feitos por grávidas e toda a questão emocional de passar uma gravidez toda preocupada. As perguntas nunca têm respostas simples…

Agora quero falar um pouquinho sobre o nervosismo de um paciente antes dos exames… Antes de qualquer doença eu sempre tive a pressão baixa (tendência de família) e por isso cansava muito em algumas ocasiões. Um dos sintomas do linfoma é cansaço. Portanto, se começo a sentir cansaço quando os exames estão se aproximando já fico toda preocupada. Não é nada, é só a pressão baixa de sempre ou a correria do dia a dia (quem não é cansado hoje em dia?), mas é impossível não associar uma coisa com a outra! Afinal, qual a diferença entre preocupação, ansiedade, precaução e intuição? Nunca se sabe… A gente fica sabendo de pessoas que achavam que estavam ótimas e o câncer voltou. Claro que a gente espera que isso não aconteça com a gente, mas é óbvio que em algum momento e em alguma intensidade essa preocupação chega e a gente se a aterroriza com a simples idéia de passar por tudo aquilo de novo, de ficar sem cabelo, de ter dor, fraqueza…. E aí é só respirar fundo, rezar e contar com a PRESENÇA. Por exemplo, quando eu fiquei nervosa um dia antes dos exames e o Marcelo estava viajando, minha mãe largou tudo e veio para cá ficar comigo. O que ela pôde fazer por mim? Nada de diferente, só me trazer conforto através da presença. E poucas pessoas conseguem entender como isso é importante. Antes da consulta com o médico, fiquei tensa de novo. É o costume, ou melhor, o condicionamento: como muitas vezes o médico me trouxe notícias ruins, o simples fato de saber que estou indo para a consulta inconscientemente ainda me deixa tensa. Com o tempo isso vai diminuindo porque o condicionamento vai mudando, as consultas não mais trazem más notícias. Por isso, a simples presença de alguém querido, como a mãe, o marido, um parente ou amigo, pode ser tão reconfortante. Alguns perguntam: mas o que a pessoa vai fazer na consulta? não vai poder fazer nada e vai atrapalhar o dia! De novo, a pessoa vai trazer conforto e segurança através da simples presença. Muitas vezes esse é um trabalho voluntário tão fácil!!! E por estar tão perto pode passar batido… Agora, é para fazer sem cobrar!!! Rsrsrs….

Graças a Deus meus exames estão excelentes e eu posso ter a enorme graça de contar com a presença de tantas pessoas queridas e de tanto amor à minha volta. E estou respirando mais tranquila e mais feliz esses dias, até pelo menos daqui a quatro meses!